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  罕見疾病接踵至 逆流而上陳建亦

  「病魔雖伴在我身旁,但那並不可怕,心念不正確才可怕。我並不怕被疾病給打倒,反而希望透過我,能夠幫助更多需要幫忙的人。」樂觀開朗、永不放棄的陳建亦,民國98年獲頒總統教育獎,賣力用的右手寫下「完成大學」四個字,這是他以生命的熱情,寫下對未來的期許……。

家境清寒卻和樂融融

  證嚴法師曾說過:「心平氣和、輕安自在,懂得善解寬容,時時打開心門,日日樂觀面對世事,這樣的人生就好過多了。」家住永靖鄉的陳建亦,家中有阿公、阿嬤、癲癇的母親、全家精神支柱的爸爸及弟弟、妹妹共7人,生計全由父親陳國安在便利商店擔任晚班排貨員維持,一個月只有一萬多元微薄收入。

  陳建亦的媽媽於89年2月,突然中風且診斷出患有難治型癲癇症,陳爸爸說:「當時建亦和弟妹放學後都要協助媽媽餵食、餵藥等,但他們卻從來不叫苦。建亦還告訴我,以前小時候,媽媽幫他們包尿布,現在她生病了,該換他們來照顧媽媽了。」全家人聚在一起,雖然經濟拮据,卻營造出融洽和樂的家庭氣氛。

勇於面對 樂於接受

  國二那年一場突如其來的抽搐,改變了陳建亦的一生,住院觀察後,醫師說有腦炎且有癲癇的症狀,在一次癲癇大發作後,被送往台中榮總檢查,竟然發現是無法根治的罕見粒腺體疾病。

  一年多前開刀後,現在已無法吞嚥跟說話的陳建亦,只能靠著兩三字與爸爸的轉達,來表達他想說的話。陳建亦在白紙上寫下「抽搐」兩字,陳爸爸問:「昨天嗎?放學後?」「嗯!」陳建亦靠著唯一能發出的聲響,回應爸爸的問題。陳爸爸繼續問:「昨天上課太累了,所以大抽搐嗎?」「嗯!」陳建亦現在與人對話也很困難,經常要藉助筆談。

  時而拿面紙吐口水,陳建亦舌頭、右半邊身體已無法控制,只要身體一旦太累,抽搐就會頻繁,導致平衡感失調無法正常行走。加上喪失了吞嚥功能,在醫師的建議之下,做了胃造簍管的裝置,靠著灌食牛奶與流質食物來進食,有時胃造簍管息肉增生就會很痛,陳爸爸就會租車送他到台中榮總割息肉,開刀後每天要消毒擦藥,父子飽受身心煎熬。

  每天的灌食時間又到了,只要餓了,爸爸就必須把牛奶、癲癇的藥物調配好,將胃造簍管清理乾淨、慢慢地從中灌入,日復一日年復一年,陳爸爸總是帶著笑容與樂觀的心,告訴自己他們是我的家人,是我的責任!他說:「最主要是我的心念,要往好的方面去想,因為小孩子、太太生病了,我自己不能憂鬱,我憂鬱了,家庭怎麼辦?所以我要樂觀接受。」

感謝生命貴人相助

  「生命中有許多的貴人,因為我們樂觀接受自己、敞開心房,讓許多的人能來幫忙我們。因此,盡我們所能也要回饋給社會!」陳爸爸對建亦說,畢業於達德商工的資訊科,在校時遇到了生命中的貴人-曾耀霖導師。曾老師表示,這是一個難得的緣分,透過建亦也讓更多的孩子知道,生命的可貴。

  「看見幸福的力量」是陳建亦擔任志工,與青少年互動時最喜歡分享的主題,他的身影經常出現在許多校園和育幼院,經常以自已的人生遭遇和不向命運低頭的心路歷程,激勵青少年。97年6月間,大愛電視台也以陳建亦為主角,到達德商工校園錄製專輯,把他的故事傳播出去。

  回想起陳建亦在班上時,曾老師說因為一年級時還屬於輕度頑性癲癇,口語表達有問題,手也不太方便,影響還不算大,仍然勤學不倦,常常借筆記給同學,在課業上幫助同學,等到二、三年級發病時,換成同學借筆記給他,大家相互幫忙。

永不放棄 成功圓夢

  陳家身為低收入戶,一直擔心達德商工畢業後,繼續升學的學費問題,會造成家庭沉重負擔。如今入選總統教育獎,有了20萬元獎金,升學的學費有著落,更減輕陳爸爸負擔,讓建亦能完成求學這條路。「獎金存下來,做大學基金。」陳建亦也自我期許。  

  目前就讀明道大學資訊傳播系(原資訊工程系)的陳建亦,原本考量進入日校就讀,在爸爸的勸說下,則選擇夜校進修。陳爸爸說:「念書是一輩子的事,既然生病了,就別那麼勉強,就算休學也沒關係。」由於生長環境的關係,陳爸爸特別注重教育上的人格發展,至於學業則表示:「適性發展就好,給太多的壓力反而成不了氣候。」也因為這句話,給了陳建亦很大的學習空間,讓他學習任何想要的知識,也養成了主動學習的習慣,現在他最想做的事,就是把大學念完,努力回饋社會!

曾老師給建亦的一封信
  給進修部資三甲寶貝-建亦同學:
生命有很多不同展現的方式,在你身上老師看到的是『勇敢與毅力』,且不會放棄任何挑戰及學習機會。三年求學生涯中,看見你的堅持、努力與奮進,老師很開心也很心疼。開心的是,能與你結緣,心疼的是,你身體的不適。而你的故事感動了資三甲班寶貝們,也讓我們更懂得珍惜生命的每一刻。轉眼間,願在達德三年中的回憶,能在你的未來伴隨著你,邁向人生下一個階段。
最後老師想說的是:「不要小看自己,人有無限可能」, 不要妄自菲薄,要抬頭挺胸地度過每一天,衷心希望你能放心去飛,讓你的心飛得又高、又遠。
~ 前 途 似 錦 ~

導師:曾耀霖

(本文圖片由曾耀霖老師提供)

 
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